SEN 家長壓力大不代表你失敗,一項自閉症家長研究的提醒
放學鐘聲一響,校門外站滿等接孩子的家長。你一邊看手機上訓練中心的排期通知,一邊盤算今晚要不要再回覆老師的訊息。相熟的家長隨口問一句:「你仲好唔好呀?」你笑笑答:「OK 㗎,冇事。」只有你自己知道,這幾個月由評估報告、覆診到輪候訓練,每一步都是撐過來的。如果你也有這種感覺,SEN 家長壓力可能早已成為你生活的底色。
夜深人靜時,有些家長會問自己:「點解人哋都搞得掂,得我咁攰?係咪我唔夠堅強呀?」這種念頭很常見,卻往往令人更加自責,好像累本身就是一種錯。
但壓力大,未必是你個人的問題。加拿大研究者 Hayes 與 Watson(2013)做了一項綜合分析,納入 15 項研究,其中 10 項比較自閉症孩子與一般發展孩子的家長,發現前者所報告的親職壓力平均明顯較高,屬統計上的「大效應」。這項研究的對象是自閉症孩子的家長,不能代表所有有特殊學習需要(Special Educational Needs,SEN)的家庭,但它提醒了我們一件事:壓力大很常見,研究也見到這種差距;它不代表你失敗。
香港 SEN 家長壓力:不是個別現象
先看看本地的背景。根據教育局向立法會提交的資料,2024/25 學年 9 月,公營普通中小學約有 6.8 萬名有特殊教育需要的學生(中學 35,620 人、小學 32,250 人)。這個數字只計算公營普通學校已識別的學生,未包括直資學校、私立學校和幼稚園,也不等於家長人數或壓力個案,但足以說明:在香港,照顧有特殊學習需要孩子的家庭並不罕見,你並不孤單。
本地亦有團體做過家長調查。香港社區組織協會(社協)在 2021 年 6 月至 9 月以網上問卷,收集了 311 名有確診 SEN 子女的基層家長回應:85.2% 表示最近一個月有失眠情況;談到情緒壓力的來源,95.2% 提到子女的問題,82% 提到家庭經濟。這份調查只涵蓋社協接觸到、自願填寫問卷的基層家庭,不能代表全港 SEN 家長,但它讓人看見,不少家長的辛苦是實實在在的。
還有一點要先說清楚:SEN 不等於自閉症。教育局列出的特殊教育需要共有九類,包括智力發展障礙、自閉症、注意力不足/過度活躍症、精神病、特殊學習困難、肢體傷殘、視覺障礙、聽力障礙和言語障礙。每一類孩子的需要都不同,家長面對的挑戰亦各有不同;下文介紹的研究,只是其中一類家庭的圖像。
在日常生活中,壓力往往來自許多細碎的地方。例如,輪候評估或訓練時那種看不到盡頭的等待;與學校來回溝通、解釋孩子的需要;在街上或餐廳面對旁人的目光;訓練和支援服務的開支;還有幾乎消失了的個人時間。這些不是研究結論,而是很多家長都說得出的日常。
如果你覺得累,可以先承認這份累是真實的:它來自你每天承擔的事,而不是你的軟弱。
研究怎樣做:把 15 項研究放在一起的綜合分析
這項主研究由兩位加拿大研究者完成,2012 年在網上首發,2013 年刊登於期刊《Journal of Autism and Developmental Disorders》。研究題目直接點出重點:比較有自閉症和沒有自閉症孩子的家長,在親職壓力上的經驗。
甚麼是綜合分析(meta-analysis)?單一研究的人數有限,結果可能受偶然因素影響;綜合分析就是把多項同類研究的結果,用統一方法合併計算,看看整體方向是否一致。打個比喻,與其只問一班同學的意見,不如把幾間學校的問卷結果一起整理,得出的圖像會更穩妥。
兩位研究者在多個學術資料庫搜尋文獻,並各自獨立核對,最後從數百篇文獻中選出 15 項合資格的研究。納入條件包括兩點:研究必須有比較組;量度的結果必須是「親職壓力」,而不是抑鬱。研究既包括已發表的期刊文章,也包括未發表的博士論文。另有一項研究因為結果極端偏高而被剔除。
他們其實做了兩個獨立的分析。第一個比較自閉症孩子家長與一般發展孩子家長,涉及 10 項研究;第二個比較自閉症孩子家長與其他殘疾或發展障礙孩子的家長,共 12 項比較,對照組包括唐氏綜合症、腦麻痹、智力障礙、囊狀纖維化、注意力不足/過度活躍症等。由於有些研究兩種比較都有做,所以兩組數目加起來會多於 15。
量度方法方面,所有研究都用家長自己填寫的問卷,例如親職壓力指數(Parenting Stress Index,PSI)和資源與壓力問卷(Questionnaire on Resources and Stress,QRS)。換句話說,研究量度的是家長「自己感受到」的壓力有多大。被納入的研究大約在 1989 至 2010 年間發表或完成,多為外國研究,受訪者大多是母親,或者沒有把父母分開分析。
這是一項「比較壓力高低」的研究,而不是一項「找出壓力原因」的研究;記住這一點,才不會把結果讀過了頭。
研究發現:自閉症家長的壓力差距有多大?
與一般發展孩子的家長比較
在 10 項比較自閉症與一般發展孩子家長的研究中,平均效應量(Hedges' g)是 1.58,95% 置信區間為 1.16 至 2.0。按研究界常用的 Cohen 準則,這屬於「大效應」。
效應量是甚麼?它不是倍數,不代表自閉症家長的壓力是一般家長的若干倍。效應量是把兩組平均分的差距,用分數本身的參差程度做單位重新表示,方便把用不同問卷的研究放在一起比較。你可以把它理解為:兩組家長的壓力分數,平均而言差得相當明顯。
但平均數不是每個家長的標準。原文表內個別研究的效應量由 0.19 至 2.49 不等,即是說,有些研究中兩組差距很小,有些則很大。同樣是自閉症孩子的家長,有人壓力相對較低,有人壓力極高,個別差異很大。研究結果描述的是群體的趨勢,不是替你的感受打分。
與其他殘疾孩子的家長比較
與其他殘疾或發展障礙孩子的家長比較,平均效應量是 0.64(95% 置信區間 0.25 至 1.03)。整體上自閉症家長的壓力仍然較高,但差距明顯較細,估計的範圍亦較闊,區間下限只屬小效應。作者亦指出,12 項比較之中有 5 項的置信區間包括 0,即個別研究看不到明確差異。
更值得留意的是,原文表內有個別比較,例如對照注意力不足/過度活躍症,或胎兒酒精譜系障礙孩子家長的研究,自閉症家長的壓力並沒有比較高。這些都是樣本很細的單一研究,其中一項未經發表,不能據此下一般結論;但它們提醒我們,其他類別的 SEN 家長,壓力同樣可以很高。
唐氏綜合症組別怎樣影響結果
在與其他殘疾比較的分析中,差距最大的是對照唐氏綜合症孩子家長的研究。作者提醒,這個結果要審慎解讀,因為它可能與照顧唐氏綜合症孩子的特定經驗有關。文獻中有所謂「唐氏綜合症優勢」(Down syndrome advantage)的講法,指這些孩子的行為挑戰相對較少。
所以,「自閉症家長比所有其他殘疾孩子的家長壓力都高」,並不是這項研究可以得出的結論。比較準確的講法是:整體平均偏高,但很視乎拿哪一個組別來比較。
壓力從哪裏來:研究提示,不是定論
作者在引言和討論中,提到一些可能的壓力來源,例如孩子的行為挑戰、社交溝通上的困難、能否得到服務、診斷過程,以及旁人的態度。不過要留意,這些是過往文獻的提示和作者提出的假設,這項綜合分析本身並沒有檢驗原因。作者自己也說,下一步應該問的是「為甚麼壓力較高」,以及有哪些因素能令家庭更有韌性。
作者還特別強調,親職壓力並不是自閉症孩子家長的唯一經驗;這些家庭的故事,遠遠不止壓力。孩子帶來的連結、成長中的小進步、家人之間的默契,同樣是真實的一部分。
研究見到的是群體之間的差距,不是你這個人有多差。
怎樣理解這項研究:限制與香港參考價值
研究限制
任何研究都有界線。了解這些限制,不是要否定研究,而是幫助我們用得恰當:
只研究自閉症:結果不能直接套用到其他特殊學習需要,例如特殊學習困難(包括讀寫障礙)或注意力不足/過度活躍症。
全部是自我報告:壓力由家長自己填問卷,反映的是主觀感受,亦可能受填寫當時的狀態影響。
只是比較,不是因果:納入的多是一次性的比較研究,只能說壓力「較高」或「有關聯」,不能說明壓力由甚麼造成。
對父親所知有限:很多研究只訪問母親,或沒有分開父母,作者表示無法對父親的經驗下結論。
自閉症本身差異很大:研究中孩子的能力和需要差別很大,加上不少孩子同時有其他狀況(例如焦慮、注意力問題),令比較變得複雜。
每類殘疾的研究太少:作者表示不能逐一分析各個類別。
研究較舊、多為外國:涵蓋約 1989 至 2010 年的研究,支援服務和診斷方式已有轉變,亦不等於香港現時的情況。
部分研究未能納入:有些合資格研究因欠缺數據而被剔除。
部分資料未經同行評審:納入的研究中,有兩項是未發表的博士論文。
與本地調查是否一致
方向相近:無論是這項外國綜合分析,還是社協的基層家長調查,都看到家長承受相當大的壓力。不過兩者的對象、問法和量度方法完全不同,數字不能直接比較或相加,也不能說本地調查「證實了」國際研究。
對香港家長來說,這項研究的參考價值,也許不在數字本身,而在於它提供了一個角度:當你覺得特別吃力,這種感受在研究文獻中也看得到,並非你一個人的錯覺。
也要說清楚:壓力高不等於親職做得差,也不代表孩子是「麻煩」或「負擔」。孩子有特殊學習需要,是一種需要;家長壓力大,是一種處境。兩者都值得被好好理解,而不是被標籤。
讀研究時,把它當作一面鏡子,而不是一把尺:它幫你看見處境,但不是用來量度你夠不夠好。
對你有甚麼意思:幾個可以試的反思
這項研究沒有告訴我們「怎樣減壓最有效」,作者亦沒有提供介入的證據。所以以下不是速效方法,更不是要你「再做多一點」,而是幫你整理自己狀態的幾個小練習,做到一項已經足夠。
練習:把壓力拆開來看
把壓力分類:拿一張紙分成四欄:照顧(訓練、功課、作息)、資源(輪候、開支、服務)、關係(伴侶、家人、學校)、自己(睡眠、健康、時間)。把腦海裏打轉的事逐項放進去,混成一團的壓力會變得比較看得清。
寫下「今個星期最重的一件事」:不用解決全部,只圈出一件此刻最壓住你的,問自己:這件事有沒有一小步可以做,或者可以交給別人?
分辨「我失敗」與「我負荷很大」:當腦中出現「我做得唔好」,試着改寫成「我今個星期要處理好多嘢」。前者是對自己的判決,後者是對處境的描述。
揀一個細小而實際的休息位:例如每晚十五分鐘不看群組訊息,或每星期有半天由另一位家人接手。然後清楚說出你的需要,例如:「星期六朝早你湊佢兩個鐘,我想出去行吓。」
如想了解自己最近的壓力水平,可以做做壓力感知量表(PSS-10)。它是了解自己的起點,不是診斷。
不少家長在孩子確診後會感到內疚,腦中反覆出現:「係咪我大肚嗰陣做錯咗啲咩?」「係咪我遲咗先發現?」這些自責很常見,但本文介紹的研究並沒有把孩子的需要或家長的壓力歸咎於家長。若這些念頭反覆纏繞,可以和醫生或輔導員談談,不必獨自消化。也有夫妻對診斷、訓練或管教方式意見不同,各自默默承受。這些反應都很常見,不代表你們的關係出了大問題。如果家中分歧令你很疲累,可以看看家庭關係困擾的介紹,了解輔導可以怎樣幫忙。
支持孩子是一條長路,先穩住自己,陪伴才走得遠。如果你同時在思考怎樣陪孩子面對學業,可以參考《DSE 家長點樣支持仔女》一文,當中關於照顧自己情緒的想法同樣適用。如果你是 SEN 家長的親友,想知道怎樣在旁支持,可以參考陪伴有情緒困擾的家人朋友;有時一句不帶評價的「辛苦晒你喇,有冇嘢我幫到手?」已經很有份量。
照顧別人的人,往往最後才想起自己。睡眠、吃飯、一段和朋友聊天的時間,看似微不足道,卻是長期照顧的燃料。想多了解這方面,可以看看照顧好自己。
照顧自己不是奢侈,而是長期照顧的一部分。
幾時值得搵人傾
壓力大是常見的,但如果以下情況持續了幾個星期,或者令你愈來愈難應付日常,就值得找人談談:
持續睡不好,或者躺下後腦子停不下來;
比平時容易哭,或者很容易發脾氣;
對孩子的反應失控,事後很後悔;
對將來感到絕望,看不到出路;
與伴侶關係緊張,經常爭吵或冷戰。
輔導是給家長自己的空間,不是評估孩子,也不是訓練課程。在輔導中,你可以整理內疚、期望和界線,也可以談談與伴侶或家人的分歧。很多家長會和輔導員一起,慢慢拆開這些複雜感受,而不是一個人硬撐。想了解更多,可以先看看給特殊學習需要家長的輔導,或者讀讀甚麼時候可以考慮輔導。
有些輔導員會運用接納與承諾治療(ACT)等手法,幫助家長在一時改變不了的處境中,學習與困難的感受相處,同時回到自己重視的事情上。在心亮閣,你可以由免費諮詢開始,感受一下是否合適;不合適的話,也可以調整或更換。
如想了解學校層面的支援,可以先看看教育局網站上的特殊教育需要類別,並與孩子的學校溝通。
身處香港的人士可以致電政府的 24 小時「情緒通」精神健康支援熱線 18111。如有即時生命危險,應致電 999 或前往急症室。如你有傷害自己的念頭或感到撐不下去,亦可致電撒瑪利亞防止自殺會 2389 2222 或生命熱線 2382 0000。
尋求協助不代表你撐不住,而是你願意為一條長路,多找一個同行的人。
常見問題
SEN 家長壓力大,是不是代表我不夠好?
不是。Hayes 與 Watson 的綜合分析顯示,自閉症孩子的家長整體上報告較高的親職壓力,但研究並沒有量度家長「夠不夠好」,也沒有把壓力歸咎於家長。壓力大,有時正正是因為你很在乎、承擔了很多。
只有自閉症孩子的家長才會壓力大嗎?
不一定。主研究沒有涵蓋其他類別,所以不能推論其他 SEN 家長壓力較低。研究中個別與注意力不足/過度活躍症等組別的比較,甚至看不到自閉症家長壓力較高,雖然那些研究樣本很細。每個家庭的需要和壓力都不一樣,你的感受不需要和別人比較才算數。
另一半不接受診斷,壓力各自處理,可以怎樣處理?
夫妻對診斷有不同反應、接受的步伐不同,是很常見的。一方急着安排訓練,另一方需要時間消化,不代表誰對誰錯。可以先從具體分工談起,例如誰負責覆診、誰負責功課,而不是爭論「接唔接受」。如果溝通愈來愈難,伴侶或家庭輔導可以提供一個較安全的空間,讓兩個人都被聽見。
家長壓力大,會不會影響孩子?
Hayes 與 Watson 的綜合分析只比較了家長壓力的高低,並沒有研究家長壓力對孩子的影響,所以這個問題無法從這項研究得到答案。作者在結論中提到,減輕家長壓力或有助家庭運作,但這屬推論,研究沒有提供介入證據。照顧自己本身已經值得做,不是為了對孩子的狀況負責,你的感受本身就值得被照顧。
結語:壓力大,不代表你做得不夠
SEN 家長壓力,很多時是一種說不出口的累。Hayes 與 Watson 的綜合分析提示,自閉症孩子家長的親職壓力平均明顯較高,而且壓力並不是這些家庭的全部。研究有它的限制,但它至少說明了一件事:覺得吃力的,不只你一個。
你不需要先證明自己夠堅強,才可以休息;也不需要等到撐不住,才可以找人傾。下一次有人問「你仲好唔好呀?」,也許你可以容許自己答得誠實一點。
你可以選擇今天先放下「我是否足夠好」的追問,為自己留一點空間;需要時,也可以選擇找人一起走。
本文旨在提供一般心理健康資訊,不能取代醫生、臨床心理學家或其他合資格精神健康專業人士的評估、診斷及治療。
參考資料
Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629–642. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1604-y
教育局(2025)。2024/25 學年在普通學校就讀而有特殊教育需要學生的人數[立法會答覆附件一]。香港特別行政區政府新聞公報,2025 年 7 月 16 日。https://gia.info.gov.hk/general/202507/16/P2025071600772_502692_1_1752664516009.pdf
教育局(無日期)。特殊教育需要類別。融合教育及特殊教育資訊網站。2026 年 11 月 13 日擷取。https://sense.edb.gov.hk/tc/types-of-special-educational-needs/
香港社區組織協會特殊教育需要子女關注組(2022)。針對 SEN 兒童支援服務收費情況調查報告[新聞稿]。https://soco.org.hk/wp-content/uploads/2014/10/%E6%96%B0%E8%81%9E%E7%A8%BF20220124finalized.pdf

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心亮閣臨床團隊由多位擁有撰寫心理健康文章的團隊組成。成員包括香港及海外的社工、輔導員、編輯及研究員等等。
