晚期病患和臨終：病人與家屬的心理歷程，以及輔導可以怎樣幫到你們

「醫生話得返幾個月。全家人都知，但冇人講。」

不少人會這樣形容這段時間：確診之後，所有人都在忙醫療的安排，卻沒有人問病人和家人的心裡在想什麼；病人不敢說害怕，因為怕家人擔心；家人不敢說再見，因為怕病人放棄；每個人都獨自承受，然後在某一天發現，時間已經不多，而那些最想說的話仍然沒有說出口。

晚期病患和臨終是輔導中一個很少被提起、卻影響最深遠的困擾。這一頁會介紹晚期病患對病人和家屬帶來的心理歷程、這些困擾怎樣形成、輔導可以怎樣幫到你們，以及幾時應該考慮尋找協助。這一頁同時寫給病人和照顧者。

晚期病患帶來的心理歷程是什麼？

晚期病患是指疾病已經進入無法治癒的階段，例如末期癌症、末期器官衰竭、晚期認知障礙症或神經退化疾病，醫療的目標由治癒轉為控制症狀和維持生活質素。這個階段可以是幾個月，也可以是幾年。對病人來說，這意味著要面對身體的衰退、自主的失去、對死亡的恐懼，以及很多未完成的事。對家人來說，這意味著要在照顧的疲累中，同時承受即將失去的哀傷，並且往往要替病人作出艱難的決定。

面對這一切，有恐懼、憤怒、否認、哀傷，都是正常的。問題在於，當這些情緒沒有地方可以說，當家人之間因為避諱而無法真正溝通，當病人在孤獨中面對死亡，當照顧者在內疚和疲累中崩潰，那就值得正視。研究顯示，接近一半的晚期病人在生命最後階段會出現焦慮或抑鬱的症狀，但這些困擾往往被忽略。

一般病患的經歷與晚期病患的心理歷程

紓緩治療、安寧照顧與輔導有什麼分別？

紓緩治療是由醫生、護士和其他專業人員組成的團隊，為晚期病人控制疼痛和其他症狀，並提供身、心、社、靈的全人照顧；安寧照顧通常指生命最後階段的紓緩治療，可以在醫院、院舍或家中進行。這些服務在香港由醫管局和多個機構提供，賽馬會安寧頌正是推動社區安寧照顧的計劃。台灣的安寧照顧基金會亦有詳細的安寧療護資訊。

輔導是這個整體照顧的其中一部分，它處理的是病人和家屬的心理和關係層面：恐懼、遺憾、未完成的事、家人之間說不出口的話、照顧者的疲累和內疚、以及離世前後的哀傷。輔導人員不處理醫療，但會與醫療團隊配合，並在病人和家屬最需要一個可以說真話的人的時候，成為那個人。

預設醫療指示與預設照顧計劃

預設照顧計劃是病人、家人和醫護人員一起討論病人對晚期照顧的意願的過程：想在哪裡接受照顧、想不想接受某些維持生命的治療、對自己有什麼重視的事。預設醫療指示則是這個過程的其中一個具體成果，讓病人在仍有能力時，預先表明在特定情況下是否接受維生治療。這些不是放棄，而是確保在病人無法表達的時候，仍然按他的意願行事，並減輕家人在危急時刻要替病人決定的重擔。醫管局的「規劃人生，平安三寶」資源頁對預設醫療指示、預設照顧計劃和持久授權書有詳細的介紹。這些討論很難開口，輔導可以陪你們一起準備。

這些困擾是怎樣形成的？

晚期病患帶來的心理困擾很少只是「怕死」這麼簡單。它由很多層面交織而成，而且病人和照顧者各有不同的部分。以下是幾個最常見的來源：

• 診斷的震撼與否認：由「可以醫」到「醫唔到」的轉變，往往在一次覆診中突然發生。病人和家人都需要時間消化，而否認是消化過程的一部分。問題是當否認變成長期的迴避，令最重要的對話和準備永遠沒有發生。
• 身體衰退與尊嚴的失去：由可以自己行走到需要人扶，由可以自己吃飯到需要人餵，由一個獨立的成年人變成需要被照顧的人。這種轉變對很多人來說比死亡本身更難接受，尤其是那些一生都在照顧別人的人。
• 對死亡的恐懼與未完成的事：怕痛、怕失去意識、怕孤獨地離開、怕之後家人怎樣。同時還有未說的道歉、未修補的關係、未交代的事、未實現的心願。這些恐懼和遺憾如果沒有地方可以說，會在深夜和獨處時反覆浮現。
• 家人之間的避諱：病人不說害怕，因為怕家人擔心；家人不說再見，因為怕病人放棄；所有人都知道發生什麼事，卻沒有人可以說。這種「互相保護」的沉默，令每個人都在最需要連結的時候獨自承受。
• 決定的重擔：是否繼續積極治療、在哪裡接受照顧、是否進行心肺復甦、什麼時候停止。這些決定往往落在家人身上，而家人在沒有病人明確意願的情況下，會在「放棄」和「折磨」之間承受巨大的內疚。
• 照顧者的預期性哀傷與內疚：照顧者在病人仍然在世時已經開始哀傷，同時因為「未走就已經哀傷」而內疚；在照顧的疲累中偶爾希望一切快點結束，然後又為這個念頭自責。這些矛盾的感受很少被承認，令照顧者在孤獨中消耗。
• 靈性和意義的問題：我的人生有什麼意義？我留下了什麼？死後會怎樣？這些問題在生命的最後階段會變得非常真實，無論有沒有宗教信仰，都需要一個空間去談。
• 現實的壓力：醫療和照顧的費用、照顧者要放下工作、家中的空間和人手、與其他家人在照顧分工上的張力。這些現實的壓力疊加在情緒的重擔之上，令整個家庭長期處於繃緊狀態。

所以在晚期病患中，輔導的重點往往不是「怎樣不再害怕」，而是一起看看：什麼是你最害怕的、什麼是你最想在餘下的時間裡做到的、家人之間有什麼話需要說出口，以及怎樣在這段時間裡，仍然可以有連結、有尊嚴、有選擇。

常見的表現

晚期病患帶來的困擾會同時出現在病人和家屬身上，以下是一些常見的表現：

在香港，死亡是最大的忌諱之一。「唔好講埋啲咁嘅嘢」、「你會好返嘅」、「唔好諗咁多」，這些說話出於好意，卻令病人和家人失去了在最後階段真正連結的機會。傳統的孝道觀念令家人覺得「放手」等於不孝，即使病人已經表明意願，家人仍然難以接受停止積極治療。而病人為了不令家人難受，往往把自己的恐懼和意願藏起來。

公立醫院紓緩治療資源的不足、大部分人仍然在醫院而非家中離世、在居處離世的法例直到近年才有進展、以及照顧者在制度上得到的支援有限，都令香港的晚期病患歷程特別孤單。當一個家庭在這種環境下面對至親的離去，很多本來可以被說出口的話、可以被準備的事、可以被修補的關係，都在沉默中錯過了。

輔導可以怎樣幫到你們？

輔導不會改變病情，也不會替你們作醫療的決定，而是在這段時間裡，成為病人和家屬可以說真話的地方，並幫助你們在有限的時間裡，仍然可以有連結、有尊嚴、有選擇。視乎你們的情況和輔導人員的取向，過程可能包括：

• 消化診斷和病情的轉變：在一個不會被要求「保持正面」的空間裡，讓恐懼、憤怒和哀傷可以被完整地說出來和承認。
• 面對死亡的恐懼：例如透過存在主義取向，直接談論死亡，而不是繞過它。把籠統的「怕死」拆開來看：怕痛、怕失去意識、怕孤獨、怕家人之後怎樣，每一樣都有可以準備和處理的部分。
• 回顧生命與尋找意義：例如透過敘事治療或尊嚴治療的方式，回顧自己的一生，整理想留給家人的話、想被記住的東西，以及自己覺得有意義的部分。很多病人在這個過程中找到了平靜。
• 打開家人之間的對話：例如透過家庭系統的角度，幫助病人和家人把那些互相隱瞞的恐懼和意願說出來，並在有人引導的環境下，進行道謝、道歉、道愛和道別。
• 準備預設照顧計劃的討論：陪病人和家人一起思考對晚期照顧的意願，並準備與醫療團隊的討論，減輕家人在危急時刻要替病人決定的重擔。
• 支援照顧者：承認預期性哀傷、內疚和疲憊都是正常的，幫助照顧者在照顧的同時保留自己，並在需要時連結社區的支援服務。
• 處理家人之間的張力：治療決定的分歧、照顧分工的不公平、多年未解的舊事在這時候浮現，輔導可以幫助家人在有限的時間裡，不把精力耗在互相指責上。
• 離世前後的延續：輔導可以在病人離世之後繼續，陪家屬進入哀傷的階段，處理照顧期間累積的疲憊和內疚，並重新建立沒有對方的生活。

與晚期病患相關的輔導手法

不同的輔導人員會用不同的手法支援晚期病人和家屬，大部分會按你們的情況混合使用。以下是幾種最常見的取向，按入去可以了解每種手法的原理和進行方式。

幾時應該尋找協助？

面對晚期病患，尋求輔導從來不會太早。如果以下情況有幾項與你們相似，便值得考慮與輔導人員談談：

• 確診之後，病人或家人一直沒有機會好好消化自己的感受
• 家人之間互相隱瞞，沒有人敢談病情、死亡或意願
• 病人持續低落、絕望，或者退縮到不願與人接觸
• 家人之間因為治療決定或照顧分工而不斷衝突
• 你是照顧者，而你已經長期疲倦、失眠，或者感到內疚和怨恨
• 有一些話、一些事、一些關係，你知道需要在時間用完之前處理，但不知道怎樣開始
• 你需要與家人討論預設照顧計劃或預設醫療指示，但不知道怎樣開口
• 病人已經離世，而你發現自己仍然被照顧期間的內疚和疲憊困住

關於晚期病患與臨終輔導的常見問題

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